燕燕于飞的空间

关注地贫，认知先行

情暖湛江宣传部讯(文｜燕燕于飞)：2021年6月23日，湛江潮人海外联谊会、湛江市情暖湛江志愿者协会一行人到湛江市中心血站，与湛江市中心血站、湛江市无偿献血志愿服务队地贫宣传队座谈、交流、参观。地中海贫血走进了大家的视野。情暖湛江宣传部现为大家揭开地中海贫血的“神秘面纱”。

地中海贫血，简称“地贫”，是一种遗传性疾病。它首先发现于地中海地区，所以被命名为地中海贫血。后来研究发现在靠近海洋的地方发病率比较高，因此又称之为海洋性贫血。

地中海贫血的症状

地中海贫血地贫是由于编码珠蛋白的基因发生突变而导致的贫血，根据珠蛋白缺乏的种类，主要分为α和β地贫两大类。临床上，根据病情轻重的不同分为地贫携带者、中间型地贫和重型地贫。

　　地贫携带者：一般和正常人一样，无明显临床症状，仅少数会有轻度贫血，其智力、寿命和生长发育都不会受到影响，无需治疗。

　　中间型地贫：病情介于地贫携带者和重型地贫之间。临床症状严重程度不一。轻者没有明显症状，无需治疗；重者则需要进行定期输血、切脾等治疗。

　　重型地贫：一般专指重型β地贫。因为重型α地贫多数胎死腹中或出生后不久死亡。而重型β地贫患者出生时没有临床症状表现，一般在3至6个月开始出现症状，如不治疗常于5岁前死亡。

地贫容易发现、可防、难治

孕育健康的宝宝是每个家庭的心愿。目前，地贫尚无确切、普及的根本有效的治疗，且治疗时间长、费用昂贵。这给地贫患者及其家庭带来巨大的经济压力和精神折磨。所以，婚检、孕检和产检尤其重要。 

如果在婚前能清楚了解自己是不是地中海贫血的基因携带者，并在产前做好地贫筛查和诊断。这对杜绝重度地中海贫血儿童的出生，提高人口素质的意义十分重大。

    湛江市无偿献血志愿服务队地贫宣传队

2012年10月，地贫患者家属自发组织地贫团队。2019年1月1日，湛江市地贫宣传队正式成立，归属湛江市无偿献血志愿服务队宣传分队。宣传队由最初2人发展到现在的200多人。平时，地贫宣传队开展宣传无偿献血和地中海贫血的相关知识，探访重型地中海贫血患者，与湛江定点输血医院沟通协调，帮扶地贫家庭等工作。

目前，湛江在册登记地中海贫血患者有200多人，其中在湛输血175人。湛江市中心血站于2019年1月1日，为湛江地贫患者开通绿色输血通道。地贫患者家属都能如期申请到新鲜的血液，为地贫患者治疗。

地中海贫血不仅仅是家庭的问题，而是一个社会问题。它影响湛江的血源供应、人口质量和城市发展。因此，湛江市情暖湛江志愿者协会呼吁全社会关注地中海贫血，关注湛江市无偿献血志愿服务队地贫宣传队，认识、了解与预防地中海贫血，为健康生命护航。

（科普图片转载自广东省妇幼保健院微信公众号。）