这个家庭，伯伯、爸爸、妈妈、双胞胎姐姐、弟弟，他们来自贵州遵义。双胞胎姐姐是地贫患儿，目前大姐姐佳颖在南方医院刚做完骨髓移植，手术顺利。骨髓来自刚2岁的弟弟搏生，姐姐（佳颖和佳琦）已等弟弟两年十个月，因为弟弟是为救姐姐而生的。伯伯年近四十，未婚，从遵义来到广州帮弟弟打理生活。

双胞胎女儿地贫病发

双胞胎姐妹，七个月大时，地贫发病，起初还可以吃母乳，但慢慢的任何东西吃不下。爸爸宋元相说，以前没有听说过地贫病，双女发病时在老婆老家毕节医院检查，限于医疗水平，医院未能查出病症，只给下发了病危险通知。年轻夫妇不想丢下可爱的双女不管，赶到遵义三甲医院做检查，原来，他们双胞胎女儿得了他们从未听过的地贫病，不过当地医院告之是无救之病。

像多数父母一样，只要女儿还活着，就不放弃，宋元相夫妇到处寻找偏方。当地媒体报道他们的不幸之后，很多医药机构主动联系，说可以治好他们女儿的病，病急乱投医，给女儿买了各种中药，花去数千元，时间拖去近两月。女儿到了吃不下任何东西的地步。

偶然得悉地贫可治

就在宋元相夫妇不知何去何从时，一日看央视新闻节目，在想关掉电视前一瞬，报道说四川一患儿通过骨髓移植治好病症。就是这个报道，成了宋元相一家人踏上救女儿的艰辛求生路。

他们把电话打到中央电视台，要到报道中四川患儿家长电话。这个偶然得到的电话，让宋元相夫妇决定北上广州救双女命。他们知道了，女儿可通过骨髓移植救治，并且兄弟姐妹的配型成功机率大。搏生或许还在贵州时已经肩负这个家庭的使命了，宋元相说他们夫妇现在也没弄清儿子是在贵州怀上的还是到广州之后，他们急着要赌一把。

带着3万到广州治几十万的病

四处筹了3万块钱，一家人踏上求生之路。租住在几百元的房子里，省钱给女儿输血排铁。但3万应付不了多久，一人一月输血排铁费用要五六千元，何况两个，还要租房，日常生活开支。

搏生艰难而生

怀孕三四个月时，才能检查到胎儿是否健康，能否和姐姐配型成功。宋元相夫妇是地贫基因携带者，胎儿仍有四分之一的可能是地贫患者，加之骨髓配型可能失败……当检查到搏生只是地贫携带者，且和姐姐配型成功，宋元相说，现在难以表达当成心情，只说了句“谢谢搏生”。

幸运之后，这个家庭又陷入挣扎，难以支付高昂费用。宋元相夫妇一度想把孩子打掉，孩子生出来后怎么办，生活难以为继。大约经过一周的挣扎，病患家长和医院都劝他们把孩子生下来。无钱生搏生，广州一家医院知道他们故事和现状后，免费接生。就这样，搏生为姐姐艰难而生。

来自病仓的生日歌

一个结果的等待，最难熬的可能不是钱物，而是一个必须的时间。宋元相没钱给女儿移植骨髓，一个音乐人出现了，捐了30万，还承诺也会帮他小女儿骨髓移植。姐姐要等弟弟长大，大到可以给她捐出骨髓。离搏生两岁生日12天，小搏生的骨髓终于移进了大姐姐佳颖体内，手术较为成功。二姐姐佳琦要等弟弟再大点，搏生太年小不能同时给双胞胎姐姐捐出骨髓。

11月22日，是搏生的生日，也是妈妈的生日。宋元相忙得顾不上老婆和儿子的生日，虽然没有忘记。和宋元相碰面时，他刚从广州火车站取药回来，湖南的病友托路过广州的朋友将药带给他，孩子不用了，600元一盒的药扔掉可惜。

宋元相带我们到他家给搏生过生日，在路边店简单订了一个小蛋糕。妈妈整天陪在无菌病仓里照顾姐姐佳颖，晚上十点打回电话，要给搏生唱生日歌，妈妈唱着唱着没了声音……“爸爸，妈妈哭了……”佳颖电话里说。

广州地贫协会会长何淑娟说，手术不可预估，筹不到钱等，很多孩子妈妈在仓里精神崩溃，实在无法承受。

搏生吹灭生日蜡烛，天真、无邪、高兴地吃着甜甜的蛋糕，不时用袖口抹擦嘴巴上的奶油。宋元相给老婆打回电话去，说搏生现在很快乐，辛苦你了，也祝你生日快乐。

我很想很多年之后，再对这个家庭做一次回访，看看他们那时相惜的笑脸。