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    代发湛江一位渐冻人的求助信

    以下是彭艺的求助信:
    大家好!

          我是湛江农垦黎明农场19队的彭艺。我跟我妈妈是“渐冰人”(进行性肌营养不良),肌肉基本全部萎缩,体重七十多斤。我妈妈瘫痪了十多年,我也瘫痪了六年,平时由年近七旬的老父亲照顾。我妈妈近半年来大腿关节和腰的一些地方经常痛,几天前病情加重,大腿关节痛得不行,扶她坐起来都坐不住,手肿,牙龈红肿出血,一吃东西就会流血,脸都肿起来了……已经卧床快十天。我也不适了好几个月,胸闷,有时胸口像有石头压着,咽喉也不舒服,精神不好 ,睡眠质量都变差了!家里有一个这样的病号已经暗无天日,更何况两个!所以家庭状况也不好!但现在我们的病情已经刻不容缓,迫切地希望能得到帮助,和接送我们到湛江好一点医院看看病!联系人:彭艺(13726902583)。
          在此先叩谢大家了!!!





     
    喜获0朵鲜花

    惨遭0个鸡蛋
    分享到: QQ空间 新浪微博 开心网 人人网

    一个人只有用好每一分钱,才能事业有成、生活幸福。
    发表于:2014-10-18 00:18
    首我先要申明,我并不是个轻易地被感动的人,也不是拿这个帖子来换积分。
        我只是想通过网络帮助一位跟我在QQ群里成天扯淡的朋友,向大家说说他的人,他的事,希望网络上有识之士、热心之人,救助这位身患奇症的年轻人,一个乐观勇敢的好人。
        因平时写帖并不善于玩煽情,所以我尽量用平实的语调来谈一谈他吧!
        我常驻的一个QQ群里,他只是最不起眼的一大男孩,有点沉闷,有点傻呵呵。似乎总是在线,跟每个网友似乎都能够谈得来。我只是偶然有次在他的空间中读到他的日志《他的一些事》,文笔很不错,字理行间中透出种看破世情般的淡定从容。
        后来,无意间从其他网友口中才得知,日志中的“他”竟然就是他本人,一位身患奇症,全身肌肉萎缩,生活难以自理的大男孩 。……
        如今,他成了我无话不谈的好友,他最近去广州治病,然后得知朋友他的病在广州也治不好,为他心酸了好一阵子。只能好生安慰他别灰心,广州治不好,希望其它地方能够治疗他那病。
        我发这个帖子,也寄希望医学专业的有识之士能够为他出主意。
        
        
        经他本人同意,我将2010-06-22 ,广州日报关于他的报道粘帖出来 广州日报关于彭艺报道节选
        :………………
        医生在给彭艺做检查。记者黎旭阳摄
          母亲患罕见肌肉萎缩症全身无力 遗传给儿子
        
          脱下病号服的彭艺让人难以置信,27岁的彭艺完全只剩下“骨架”:胸部完全塌陷,一根根的肋骨清晰可见,四肢找不出一点肉,只有骨骼。手现连抬过头的力气都没了,腿就更是严重。而腰很软,借助些物品艰难地站起来后,腰就会如弓般向前弯。走路几乎是“趴”蹲着在地上爬行,而且只能坚持几分钟。
        
          “他全身的肌肉差不多全部萎缩了,初步估计可能是罕见的肌肉萎缩症,这是一种遗传病。”昨日,记者在广州越秀北路一家医院见到这位奇怪的病人。
        
          彭艺家在广东省廉江市良垌镇一个农场。“我妈妈是肌肉萎缩症病人,自1993年她生了小我10岁的弟弟后,就连站起来的力气都没了,只能蹲着走。”
        
          1996年年初,彭艺的父亲无意中发现了他大腿左右大小不一。他们才知道,儿子遗传了妈妈的病。因为有病,彭艺在2000年初,读完初二上学期就辍学在家。彭艺一家都是农民,因为这个病陷入了困境。
        
          从1996年开始,彭艺开始四处求医。“我2000年才停止治疗。这四年,爸爸带着我到处求医。”因为身体很虚弱,彭艺说话有点含混不清。如今,他只有80斤。因为经济原因,彭艺以前求医的地方都是些小诊所,最大医院他只去过农场医院。上月,他的病情突然加重。
        
          彭艺最大的愿望是得到热心人的帮助到大医院检查看看有无医治好的可能。他这次来广州也是有热心人帮助才得以成行。
        
      
        
        
        母子俩全身肌肉萎缩
        <查看评论>
        大洋新闻 时间: 2010-06-22 来源: 广州日报
        
        
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        下面,是彭艺(网友的真实姓名)的日志全文:
        他的一些事
        树上的枯叶 发表于2010年04月18日 17:46 阅读(61) 评论(18)
        分类: 个人日记 举报
        
        
          农场的某一个联队里,婆娑的树影下冒起了一座崭新的房子,是他家的危房改造。这房子盖到一半时他爸爸还准备让停工呢,因为费用超出了预算。但他爸爸还是硬着头皮的这借点、那欠点、政府再补贴点的把它建了起来!就为他上厕所不需要再有那么多的不便;就为下雨时他不会再被雨隔着而吃不了饭;就为连续下雨时不须再担心那漏雨的瓦面会塌;就为刮大一点台风时他不须再给别人抬着走、、、、、、!
         两年前,连续的下几天雨。忽然,轰隆的一声,他隔壁一无人住的房瓦面和横梁塌了一半下来。他那时正在床上,可他依然慵懒得眼没睁、身没翻的侧睡床上想着他的小心事,刚发生那一幕犹如跟他无关似的。而他房跟那塌房仅一墙之隔,一缝裂迹斑斑、疮痍满目的泥砖墙、、、、、、!
         他那房虽然是危房,但有很多小动物陪着他,他们相处得也算融洽。有帮他晚上巡逻的老鼠保安,老鼠的保安亭就设在那缝泥墙里,它们在里面已打通洞穴。就是那老鼠保安太尽责了,素质又还不怎么样,经常逛到他的蚊帐顶上在那玩耍、排便,可能是蚊帐顶比较软乎吧!他呢,晚上就准备根棍子,睡床上,然后关了灯在候着它们。不一会,那老鼠保安就钻出洞来爬了上去,他棍子往上一敲,蚊帐顶起了个波浪,老鼠被一下的弹了起来,在空中转了几圈后落地,一溜烟的就钻撞入洞去。他笑了~~!有在他房里四面八方都布下天罗地网捕捉违非法偷血蚊子的蜘蛛警察,那网还经常布在他的床里床外把他也给一下的。有时他会在那网里弄些窟窿,然后静静的呆一旁看蜘蛛再把网一丝一丝的织起来。他笑了~~!有小花蜂科学家,它们会在泥墙挖洞,然后捉些小虫子叼进去搞研究,让那虫子异变成它们的下一代。有时他会趁小花蜂进去洞穴时折根小棍子来把那洞口堵住,过一会,就会听到洞穴里传出嗡嗡的闷响,他把小棍子拔出,小花蜂跟着一下的钻了出来飞出去。他笑了~~!有搞地道战的电蚂蚁,有时他会捉条虫子放蚂蚁洞穴口,看它们跟虫子摔跤;或把它们洞穴边的小泥丘推一部分到洞穴里,再看着它们一块一块的把那些小泥块叼出洞穴来。他笑了~~!有天生就会壁虎爬墙绝技,帮他捕捉蚊虫的壁虎。有常啃他东西的小偷蟑螂。雨后多蚊虫的晚上,会有不知在哪个角落里蹿出些雄赳赳、气昂昂的蛤蟆大将。那个趾高气扬得口、鼻、眼都要翘上天的样,对所有事物都嗤之以鼻似的。他就拿了根棍子,将那蛤蟆大将一撩,蛤蟆翻了几个滚;再一撩,那蛤蟆又翻了几个滚;如此反复,弄得那蛤蟆直喘气;他心里暗笑,哈哈,小样,看你还神气不?!接着把蛤蟆撵出房,让它灭蚊兵、斩虫将展神威去了。夏天晚上还曾有小蛇在他门边乘凉帮他守门口,就是那小蛇学术不正,小小年纪就练毒功,他们那晚上没路灯,若有人不小心踩到它就不好了,他也只好把那小蛇给灭亡了。还有晚上唱歌哄他入睡的蟋蟀和虫子伴奏乐队;等等、、、、、、!
         夜,那座新房子里,有一个约一米高的黑影在移动着,是小孩么?!不是。是他,他在蹒跚的蹲行着!他要去看下洗衣机的显示表,因为他爸爸还不太会操作那洗衣机。那洗衣机是他家这新居入住时他堂姐们送的礼物;只因为他妈妈那无力再抬起的双手在冬天洗衣服已经很艰难;只因为他妈妈的双手在冬天碰了冷水会更麻木;只因为他妈妈的身体在冬天会变得更僵硬;、、、、、、!他去到了洗衣机旁边,可他蹲着看不清那显示表!于是,他想半站起来看一下。何为半站?半站就是腿站直了,双手叉着膝盖上一点的位置来撑着上身,身体形成一个弧形。但因为冬天他的手脚会变得比较僵硬,而那个地方又不是很宽敞,再加上他为了省点电也没开灯,那地方就不是很明亮。第一次:他站不起来;第二次:他还是站不起来;第三次:他终于站起来了!可不知是他手没叉好脚还是脚绊到了些东西,他一下失去了平衡,下巴由一米多高直撞水泥地上,把水泥撞得“砰”的叫了一声,可能把水泥地也撞痛了吧!但他不是故意的,他也撞得眼冒金星呢!幸好他爸爸在屋,把他一下就给拉了起来,要不他又得挣扎个老半天才能起来了。这也是他撞伤下巴时他爸爸的仅有一次在场吧! 他爸爸问他有没摔伤,他说没事。的确,他也以为没事。可他感觉到有暖暖的水珠往下滴,而且还是不停的。他进了卫生间一会,那地面都红了一块的。他本来就干枯的身体流了一会儿血就晕晕的了。他洗了一下,回了房,拿镜子一照:下巴那又开一道破了记录约两厘米的口子,皮开肉绽、血肉模糊的,他都看不下去了!他再往下一看,喉结尖那也摔了一小块紫青,他忍不住就笑了。他这一笑就坏事了,脸部肌肉绷紧,伤口再度分裂,血又不停的往外涌了!这
        会他爸爸拿了瓶药油进来要给他搽上,他不愿,说等那血一凝结就好了。他经验丰富嘛,下巴就不少于十个的伤疤,但他受伤从不搽药的。几经推托,他还是经不起他爸爸紧张,让他爸爸把药搽了上去。那药油不知是不是盐油来的,一搽上去犹如用盐来阉他伤口似的,很麻痛。他爸爸在时他没表现出什么,待到他爸爸出房时他是痛得整个身体都在颤抖的。事实也证明了他是对的,搽了药油后的伤口很难凝结,还流了一晚上的血水。半个月后,他下巴的伤痂刚脱落。他脚绊到门槛,摔倒时他眼睛把一洗衣桶击撞墙壁上再弹到一米外,幸好那洗衣捅的边缘比较圆滑,他眼睛只是有点红,许是他眼睛羡慕人兔子吧!过了两天,他无意间发现那洗衣捅居然有了裂缝,他是惊讶的。他佩服他的眼睛,佩服他眼睛犹如练过铁布衫!他眼睛那抹红刚褪去;他脑袋上面的草堆又摔起了个大疱,草堆里起了大“草包”,呵呵!、、、、、、!!
         他总是这样旧伤刚好新伤又来;或旧伤未愈新伤又至!但他很少跟人提起,不是他怕讲了后别人因此嘲讽他而不敢说,只是他觉得没什么大不了;也不是他不想跟人诉说,只是他怕别人听了有一丝丝的难过、、、、、、!!!
                                       2010:04:15
        
        
        
        
        
        
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       彭艺告诉我说,一位医生曾说过或许大医院会对他这种病有办法治。因家境贫穷无力求医,只能寄希望通过新闻媒体寻求更多人帮助(请医学专家能对他的病给点意见,文末将帖上彭艺的联络方式)
      
        希望有心人能够对他伸出援助之手,救救这位乐观少年。我代彭艺本人,及众多QQ群友向大家致谢。
        
      
      
       彭艺的联络方式:我手机号码是(13726902583)。我家里没有固定电话,如果是传媒看到这个文章,可以直接到我家核实!我家地址是(广东省廉江市良垌镇黎明农场19队)!我期望着……

    http://blog.tianya.cn/blogger/post_show.asp?BlogID=1191598&PostID=24877630


    一个人只有用好每一分钱,才能事业有成、生活幸福。
    发表于:2014-10-18 00:20
    本报讯 记者黄跃 家住廉江市黎明农场19队的彭毅和妈妈都得了肌肉萎缩,绝境之下彭毅向电台和网络发出求助, 众多与彭毅素不相识的人伸出了援助之手。

                                                                 重症青年乐观坚强

    收音机、电脑、书本对彭毅来说,这三件东西一样都不能少。彭毅一见到记者便问记者会不会修电脑,彭毅说:“电脑虽然坏了,但我会用手机上QQ,发邮件。以前我还自学电脑。”,彭毅告诉记者他从13岁开始发病,为了治病家里很快变得一贫如洗,因为交不起学费他只得辍学在家自学。2008年开始,彭毅的病越来越严重,彭毅现在已不能站立,尽管病魔正吞噬着他的身体,但他依然活得坚强乐观。彭毅平时喜欢用手机上网,听收音机,看书。   据了解,彭毅的妈妈也患了肌肉萎缩,弟弟现在在佛山打工赚钱,爸爸在农场种果,维持一家人的生计以及他和妈妈的治疗费用。

    提起儿子, 父亲彭积昌就热泪盈眶:“两个儿子都很懂事,大儿子常常跟我说,如果他的病好了,他一定努力打工赚钱,好好孝顺我和妈妈,这孩子命苦啊!”

       众人伸出援助之手

    去年11月份,彭毅向广东电台某节目发出求助,很多听众获悉彭毅的情况后,主动打来电话询问,我市一位听众彭女士还多次去看望彭毅一家,并于今年5月份驱车将彭毅送到广州求医,期间,电台节目主持人及广州的听众给予彭毅很大帮助

    彭女士对记者说:“我看了他写在网上的日志,他没有抱怨命运对他和家人的不公,我是被这种乐观的精神感染了,我决定帮助他们。”

    有网友转载了彭毅的日志,并这样形容彭毅的文章:“文笔很生动,字里行间充满着对生活的热爱, 很难想象是一个辍学多年的病人写的。”“彭毅的病越来越严重了,唯一的希望就是上北京治疗”,这位网友表示正准备呼吁更多的人来帮助彭毅。

    彭毅手机:13726902583
    湛江日报

    http://tieba.baidu.com/p/841765181


    一个人只有用好每一分钱,才能事业有成、生活幸福。
    发表于:2014-10-22 13:21
    目前全球都没有治愈的案例
    发表于:2014-11-06 23:44
    树上的枯叶  23:25:55
    晚上好!我妈妈现在在廉江人民医院,需要输血。不知有没志愿者愿意互助献血的呢?谢谢!

    一个人只有用好每一分钱,才能事业有成、生活幸福。
    发表于:2014-11-07 17:26
     兵马教父  17:17:04
    今天中午我们橙乡义工已经组队去医院了,在昨天他发出求助时,我们已经准备好血给他妈妈了,但今天他说不用血了,医生说他妈妈的情况不需要输血了,我们了解完详细情况后,准备发出倡议书的。

    为橙乡义工们点个赞!

     

    一个人只有用好每一分钱,才能事业有成、生活幸福。
    发表于:2015-01-22 12:41
     树上的枯叶  12:34:19
    我想跟我爸爸这个周六或下周三去湛江检查,不知可以找有小车的志愿者接送我们一下么?
    去湛江的人民中心医院,赤坎的寸金公园那里

    让“渐冻人”患者早日摆脱病魔!
    湛江日报的报道链接(http://www.gdzjdaily.com.cn/topic2012/hrhb/2014-11/06/content_1944452.htm)

        李观友,女,52岁,家住广东省廉江市良垌镇黎明农场十九队25号。妈妈是位肌肉萎缩症病人,自九三年开始她身体就衰落到连站起来的力气都没了,这以后只能蹲着走!在九六年年初的时候,爸爸无意中发现了我大腿左右大小不一,天大的打击,我遗传了妈妈的病!本来就不好的家境,为了要治疗我的病而陷入了更深的困境!现在身体肌肉基本全部萎缩,体重七十多斤。妈妈已经瘫痪了十多年,我也瘫痪了六年,平时由年近七旬的老父亲照顾。现在父亲也生病了,对我们一家是个噩耗,请好心人帮帮我们。

    家庭成员:
        父亲:彭积昌,63岁,农民,年老体弱,无固定收入
        儿子:彭毅,31岁,无业重残,无收入

    家庭情况叙述:
        李观友,女,52岁,家住广东省廉江市良垌镇黎明农场十九队25号。我跟我妈妈都是“渐冰人”进行性肌营养不良,因为家里住的是危房,每逢下雨屋顶都会漏水下来,刮台风时也要被转移。看着我们被抬来抬去的折腾、颠簸,在2009年时,爸爸耗尽存款,加上一些国家危房改造补助,和再向人借、赊一点,盖了一层房子,只为给我们一个安稳的家。妈妈近半年来大腿关节和腰的一些地方经常会痛。国庆节时病情加重,大腿关节痛得不行,扶她起来坐着两分钟就剧痛难忍,手脚浮肿,牙龈红肿充血,一吃东西就会流血,已经断断续续流血两个多月,脸都肿起来。诸多病痛重叠后,她已卧床不起!10月19号我爸爸带妈妈到市里医院检查,查出是重度贫血和牙周炎,住院三天输液,说牙周炎开始好转,但大腿关节痛的情况他们不明。医生建议住院两个月,可我家经济状况很差,只能回家疗养!  天气开始转凉了,由于我妈妈身体虚弱,重度贫血,又无一丝肌肉护体,一吹到风,就会寒气入骨。所以我爸爸每次给她擦身、洗头都要门窗紧闭,而且水温又要比较高,每每下来他都会被焖出一身汗,又不能及时擦干,有时还会因此感冒、咳嗽;再加上他有过腰椎增生,要不停地弯腰擦洗,他的腰变得得越来越弯,慢慢地,右腿也有麻痛,但他还是无怨无悔地悉心照料。14年11月8号的早上,爸爸忽然又眩晕、干呕、冒虚汗,蹲在地上两个小时后才渐渐好转,今年他已经出现第三次这样的情况了!我意识到事情的严重性,但我好说歹说他也不肯去看医生,说你妈妈住院治疗已经花费不少,就算没钱给她更好地治疗,也要买多点肉什么的给她调理一下啊,我去看医生是要钱的,不去了。我只好动员朋友劝说他,给他做思想工作,他才肯去医院。可他一检查,真是晴天霹雳!颈动脉硬化,颈部血管窄小,颈动脉有斑块,如果斑块跌落流到窄小的血管里就有可能堵住血管,也就是会中风!医生建议他到好一点的医院做个详细检查,然后做出对应的治疗方法,可我家哪来这笔费用?我妈妈又离不开人的!他为了照顾我们才累坏了,现家庭已无力承担巨额医疗费用,所以特向施乐会及社会广大的爱心人士请求救助,万分感谢!
        家中主要靠父亲务农种植果树收入,月收入约1000元,现在父亲也生病了,一家三口无经济来源

    居住情况:
        危房改造,一层,无装修房

    受助人的梦想:
        希望丈夫能有一个健康的身体照顾我们母子  

    善款用途:
        所得善款将全部汇入廉江市人民医院(账号1687  2500  5133  ****),用于受助人李观友的治疗费用。 <no***></no***>

    李观友坐在轮椅上,脚已经变形

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    李观友瘫卧在床,丈夫查出颈动脉硬化,还坚持细心照料

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    李观友睡觉的地方,光线昏暗

         <no***></no***>

    儿子遗传了李观友的病,也是“渐冻人”,瘦得只有七十多斤

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    家中生计都靠丈夫维持

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    一家三口蹲坐在门口,有好心人送来的棉被

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    李观友家中的一角

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    吃饭的地方堆满了杂物

         <no***></no***>

    丈夫在为一家人烧饭

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    李观友的诊断证明

         <no***></no***>

    儿子彭毅的诊断证明

         <no***></no***>

    丈夫彭积昌的诊断证明

         <no***></no***>

    一家三口的身份证

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    李观友的贫困证明

         <no***></no***>

    救助信1

         <no***></no***>

    救助信2

          <no***></no***>
    http://www.shilehui.com/A70504.htm


     

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