Part 2
“没有人告诉我们要做婚前检查”
据儿科主任医师梁春杰介绍，由于小梦翠的病情较为严重，属极重度贫血，且肝脾肿大，如不及时治疗，随时有生命危险。目前医院首先为其输血，改善其身体素质，并会同相关医务科室对其身体状况进行检查评估，再视情况而定是否适合进行切脾手术。
同时，医院表示，还有一个治疗方法就是进行造血干细胞移植，但目前湛江尚未达到这个技术水平，要到广州才能做这个手术，费用较为昂贵，还有要找到配对的骨髓并非易事。
究竟应该如何有效避免生出地贫儿？梁医生说，开展人群普查和遗传咨询、作好婚前指导以避免地贫基因携带者之间联姻，有重要的意义。因为这样可以从源头上减少地中海贫血的发生和患者人数的增加。
第一，婚前检查，这是最好的办法。如果不做婚检的话，会增加地贫患儿尤其是重型地贫患儿的人数。
第二，产前检查。据了解，轻型地贫患者无需特殊处理，主要是针对重型地贫，需进行产前诊断。未在婚前进行有关地贫检查的夫妇，要求怀孕后早筛查。如果父母都是地贫基因携带者，两人都需要体检，且在母亲怀孕5周时，采用基因测试。如是轻型地贫胎儿则让其降生；对遗传咨询后确认为高风险地贫胎儿时，应尽早通过羊水穿刺或绒毛取样后，进行基因检测，可诊断地贫胎儿的基因型。确诊后，可在妊娠早期对重型β和α地贫胎儿作出诊断并及时中止妊娠。流产是目前防止重型地贫胎儿出生、保障母体安全的唯一办法。
然而，自取消“婚前必须检查”的规定后，市民自愿去做婚前检查的少之又少。一方面，有被访者认为，过去，这一规定让他们有被强迫的感觉，总觉得不是自愿的行为，有悖婚姻自由的初衷；另一方面则是抱有侥幸心理，觉得没有这个必要，一些市民认为，现在的婚检过程多流于形式，因此，做不做婚检，意义并不是很大。
“湛江的地贫患儿相对来说是比较多的。其实，减少重症地贫患儿的降生，婚检确实是一个有效的办法。但是，自愿来做婚检的新人非常非常少啊，有时候一个月才几对新人来做婚检。我们也希望通过一些宣传活动普及相关知识，提高人们自愿做婚检的意识。”广东省地中海贫血协会理事、湛江市妇幼保健院儿科主任宋龙秀说。
“那时候根本不知道有婚检这回事，也没有人告诉我们要做婚前检查，是这几年才听说有这回事的。”小梦翠的妈妈吴有凤女士接受记者采访时表示，当年结婚时并没有意识到有婚前检查这回事，而所认识的村里的人也没有几个会去做婚检的。
不过，由强制执行到自愿原则，“婚检”一词已经变得模糊起来了，因此，在婚检意识薄弱的农村，相当部分人并不知道婚检有什么作用，也不知道婚检要检查些什么内容。
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爱心接力
小梦翠的病情牵动着社会上许许多多人的心。为了小梦翠的明天，众多热心人士进行了一场“爱心大接力”……
2010年7月22日，爱好摄影的网友“美梦飘渺”像往常一样挎着相机来到廉江。在廉城东街的一个小餐馆吃午餐时，见到很多人正在围观一对母女，而那位母亲带着哭腔在说话。“起初我没怎么留意，以为是一般的纠纷，准备离开的时候，听见那母亲叫身边的小女孩感谢那些有爱心的阿姨和姐姐，我这才有点好奇了，后来才知道，原来这母女俩正遭这种罪。”“美梦飘渺”当场被触动了，心里久久不能平静，回去以后，立刻敲动键盘，为母女俩写下了后来被无数人点击转载的求助帖子，呼吁更多热心人帮助她们。
7月27日小梦翠因病情严重，不得不再次住院，而且必须马上输血才能维持生命。然而，让人焦急的是，血库里的O型血告急，小梦翠面临着生命的威胁。就在这个时候，一位叫“白冰君”的网友听闻此事，马上从遂溪赶来了廉江，为小梦翠献了200ml的血，并把献血站送给她的牛奶也留给了小梦翠。后来，大家才知道，这位不愿透露真实姓名的网友刚刚做完手术，献了血后也没有休息就赶回遂溪了。“真不知道该怎样感谢这些好心人啊……”提起这件事，吴有凤再次哽咽了。
7月28日上午，塘蓬镇副镇长胡海华代表该镇镇委镇政府为小梦翠送上3000元慰问金，共青团塘蓬镇委员会也联合塘蓬镇妇女联合会向全镇干部群众、共青团员、少先队员等发出捐款倡议。另外，镇政府还安排镇里有关部门与上级民政部门联系，争取解决落实吴有凤家庭的低保户指标，以便孩子今后在动手术等方面得到政策性的优惠。
7月31日，“多背一公斤·湛江”的义工们在霞山霞山步行街和国贸新天地数码港广场举行“爱的路上你和我”救助地贫症女孩小梦翠义卖募捐活动。这个活动由网友“心想”转帖至湛江新闻网后，得到众网友的关注和热烈响应。他们捐赠了书籍、包包、品牌护肤精油、全新的衣服以及各种精美的工艺品等义卖物品，情暖湛江志愿者也到现场协助义卖和宣传，为小梦翠共筹得善款10481.3元。
8月7日，湛江中心人民医院党委书记、院长刘珍才托党委副书记兼纪委书记程仁光带同该院儿科、血液内科等专家医生为小梦翠送去1000元慰问金，并为其会诊。
8月12日，院长刘珍才带领医院领导及专家组到小梦翠家会诊，并送上职工子弟捐赠的1000多元慰问金。
8月27日上午，小梦翠被接到湛江中心人民医院住院，该院医生表示将尽他们力所能及的技术为小梦翠提供治疗和帮助。
8月30日，记者来到湛江中心人民医院儿科病房，见到了正在治疗阶段的小梦翠，她坐在病床上专心致志地看书，精神状态明显比前段时间有所改善，病床上厚厚的一叠图书就是医院职工子弟所捐赠的。
9月11日，记者从湛江中心人民医院了解到，小梦翠刚转到该院时，因为严重贫血，血色素非常低，身体素质也很差。经过这段时间的输血和治疗后，现在她体内的血色素已逐步上升，身体状况也较之前有所改善，等到血色素上升至正常水平才能做切脾手术。
目前，吴有凤女士总共收到了4万元爱心善款，除了再次对热心人衷心地说句“谢谢”之外，这位朴实的农村妇女再也不知道用什么话来表达她的感激之情。她说，这笔善款已足够支付小梦翠输血和进行切脾手术，不过，如果要做骨髓移植手术的话则要十几万，对于这个灾难重重的家庭来说，这简直是个天文数字，而且，现在也没有找到与小梦翠相匹配的骨髓。
“地贫”症南方多发
地中海贫血（简称地贫）最初的叫法是“海洋性贫血”，在香港称之为“链状性贫血”，而国内则称之为“地中海贫血”。
该病高发于地中海沿岸。在我国则多见于广东、广西、海南、香港、福建、云南、贵州、四川等地区，是我国南方多省最常见、危害最大的遗传病，人群发生率高达 10%以上，在北方则较为少见。
据湛江中心人民医院儿科主任医师梁春杰医生介绍，地中海贫血是遗传病，与人种、种族的迁徙有关，与当地的气候、环境关联并不大，也并非是传染病。通常将地中海贫血分为α、β、δβ和δ等4种类型，其中以β和α地中海贫血较为常见。
他说，如果夫妇双方同为轻型地贫（即地贫基因携带者），当妈妈怀孕以后，按照遗传规律，对子代的遗传几率是： 1/4为纯合子，即正常1胎儿，1/2为轻型杂合子，即轻型地贫（同父母一样），而1/4为杂合子，即重型地贫患者。“地中海贫血的遗传与性别无关，男胎女胎发病机率均等。”
“这就好比司令部发放命令，如果司令部完全没有了，无法发放指令，这就叫做基因缺失。还有一个基因突变，即是有基因存在，但基因发生了变异，就像司令部出问题了，无法发放号令，或是号令可以生效，但能力低下。如果父母双方都基因缺失，给了孩子缺失的基因，那么孩子就是重型地中海贫血患者，有可能会胎死腹中。”梁医生打了个比喻。
梁医生表示，他们每年都会接诊10例左右地贫患儿，在全国范围内来说，广东是多发区之一，而湛江地贫患儿的人数应该处于广东省的平均水平。
β地中海贫血根据病情轻重的不同，分为重型、轻型、中间型3型；而α地中海贫血则分为静止型、轻型、中间型、重型。
梁医生说，轻型地贫影响不大，无需特殊治疗。而中间型和重型地贫应给予治疗。
一般治疗——注意休息和营养，积极预防感染，适当补充叶酸和维生素E。还有输血、去铁治疗、基因调节治疗和造血干细胞移植。其中，输血、切脾、基因调节治疗都是目前湛江治疗地贫能够达到的技术水平。
轻型地中海贫血人士的身体健康在日常生活中基本上与正常人没甚么分别，既没特别要避忌的东西，亦无需进食“补血”的药物或食物。重型及中型贫血患者要按医嘱行事。
雾
